İÜ, Orpha.net'in Türkiye temsilcisi oldu

[bluemoon24]

İstanbul üniversitesi (İü), her gün 170 ülkeden 20 bin kişinin ziyaret ettiği, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlarla ilgili bilgileri içeren uluslararası gelişmiş bir sağlık portalı olan Orpha.net'in Türkiye Temsilcisi oldu.



İü Basın ve Halkla İlişkiler Müdürlüğünden yapılan yazılı açıklamada, Orpha.net'in, 1997 yılında Fransa Sağlık Bakanlığı departmanı, Direction Generale de la Sante ve bir Fransız organizasyonu olan INSERM (Institut National de la Sante et de la Recherche Medikale) tarafından kurulduğu belirtildi.



Açıklamada, 50 binden fazla hastalığın bilgisine ücretsiz erişimi sağlayan Orpha.net'in, teşhislerin geliştirilmesine, tedaviye ve nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin hayat kalitesinin arttırılmasına katkıda bulunmak, araştırmaların gelişimini hızlandırmak, var olan kaynakları geliştirmek için kurulmuş serbest girişimli ve kar amacı gütmeyen bir internet portalı olduğu kaydedildi.



Hekimler, hastalar ve hasta yakınlarının yanı sıra diğer uzmanlar, ilaç sanayi temsilcileri, eğitmenler, öğrenciler ve gazeteciler gibi birçok kesimden insanın yararlandığı Orpha.net'in 5 dilde yayın yaptığı belirtilen açıklamada, şöyle denildi:



ülkemizde İstanbul üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü Genetik Ana Bilim Dalı'nın temsilciliğini üstlendiği Orpha.net'in 35 ülkede temsilcisi vardır. Uluslararası düzeyde çalışmalarını yürüten ve 11 yıldır faaliyet gösteren site, görsel ve bedensel özürlü bireylerin kullanımına da imkan vermektedir.



Fransa tarafından koordine edilen portal, ulusal ekiplerin oluşturduğu bir konsorsiyum tarafından yürütülmektedir. Orpha.net Türkiye temsilcisi İstanbul üniversitesi, ülkemize ait olan bilgileri toplayarak düzenlenmekte ve Orphanet bilgi ağına aktarmaktadır.



Hematolojik hastalıkların moleküler tanısından sorumlu Prof. Dr. Uğur özbek dışında bir araştırmacı ve asistandan oluşan Orpha.net Türkiye, Avrupa Komisyonu tarafından desteklenmektedir.



Açıklamada, veritabanına girilen tüm bilgilerin tıbbi ve bilimsel sınıflandırma yapıldığı Orpha.net ile bin 500'den fazla nadir hastalık içeren ansiklopedik hizmet, uzman danışmanlığı ve referans merkezleri, klinik laboratuvarlar, araştırma projeleri, klinik deneyler, hasta kayıtları, şebekeler ve dernekler hakkında bilgi veren hizmetler topluluğu hakkında bilgiler ve gönüllü projelerde yer alma imkanı sunulduğu bildirildi.