Genetik gelişmeler ile Etik tartışmalar

[cent]

Genetik önceleri oldukça sınırlı sayıda uzmanın çalışma konusu iken son yıllarda genetik alanında olağanüstü gelişmeler, ilerlemeler ve buluşlar sayesinde klinik branşların ana konusu haline gelmiştir.Bu gelişmelerle birlikte doktorlar, hastalar, aileler, toplum ve araştırıcılar bazı genetik konularında yanıtı kolayca verilemeyen çeşitli ikilemler, açmazlar ve çıkmazlar içerisine girmektedirler.Bu ikilemlere ahlaki boyutta yanıt bulmak amacıyla etik komiteler oluşturulmaktadır. Etik konular tıbbın tüm branşlarında önemli olmakla birlikte sorunun, aile ve toplumu da ilgilendirmesi nedeniyle genetik branşında daha da önem kazanmaktadır. Toplumda, genetik alanındaki gelişmeler insan soyunun sonraki kuşaklarda kalıtsal niteliklerini geliştirmeye yönelik çalışmalar olarak bilinen öjeni ile eşleştirilmektedir. Modern genetiğin Nazi Almanya’sında uygulanan öjenik filozofi ile hiç bir ilgisinin olmadığı özellikle bilinmelidir. Bununla birlikte moleküler genetikteki ilerlemeler ile sağlanan yeni fırsatlar klinik genetikte çeşitli etik tartışmalara neden olmaktadır. Bu tartışma konularının yanıtı çoğu kez doğru veya yanlış olarak cevaplanamamakta, bireysel görüşler oldukça değişik olabilmektedir.Hasta ile kontakt halinde bulunulduğunda önemli genel prensipler akılda tutulmalı, her hangi bir işlemden önce hastaya konuyla ilgili olayın risk, neden ve sonucunda ne olabileceği hakkında yeterli açıklama yapılmalı açık ve dürüst olunmalıdır. Hastanın çalışmaya katılmama seçeneği dahil, her türlü seçim hakkına sahip olduğunu bilmeli,ayrıca tam bir gizlilik ve güvenilirlik ve özerklik hakkına sahip olmalıdır.Kişinin rızası olmadan genetik bilgisi diğer bir çalışmada veya bir başka amaçla kullanılmamalıdır.Çeşitli araştırmalarda bireylerin bu konuda çok hassas oldukları görülmüştür.Dünyanın çoğu yerinde tıbbi kayıt sistemleri garanti kapsamında değildir .Bireysel gizliliği sağlamak için yasalar çıkarılmalıdır.Tanı testlerinin kalitesi, güvenilirliği ve doğruluğu konusunda endişeler yaşanmamalıdır.Test sonuçları yalnızca bireyi değil tüm akrabalarını ilgilendireceği için çok dikkatli yapılmalı, optimal bir yarar sağlamak içinde doğru bir genetik konsültasyon ile desteklenmelidir.



Klinik genetikteki en yaygın etik tartışmalar prenatal tanıda, populasyon ve aile taramalarında, presemptomatik tanı testlerinde, genetik tedavi gibi yeni gelişmelerin kötüye kullanımına benzer konular da yaygınlaşmaktadır.



1.Prenatal tanı; Fetal anomali zemininde gebeliğin sonlandırılması halen etik olarak tartışma konusu olmaya devam etmektedir.Batı ülkelerinde anensefali gibi ölümcül durumlarda veya ciddi fizik ve zeka geriliği riski bulunan durumlarda 24 haftaya kadar gebeliği sonlandırmaya müsade edilmekle birlikte halen ciddi kelimesi ile neler kastedildiği yasalarda tanımlanmamıştır.Prenatal diğer önemli sorunlar özerklik ve bireysel haklar çerçevesinde odaklanmaktadır.Hasta, hekim ve fetus kendi bazlarında haklara sahiptirler. Birinin lehine verilecek bir karar önemli etik tartışmalara neden olabilmektedir.Fetusun hiçbir sağlık sorunu yokken cinsiyet farkından veya keyfi olarak sonlandırılması etik tartışmalara girmeden fetus hakkına tecavüz olarak değerlendirilmektedir.



2.Toplum ve aile taramalarında ise en önemli etik tartışma taşıyıcıların gizliliğidir. Aile içinde taşıyıcı kişi bu durumunun genellikle bilinmesini istememektedir,hastaya bu konuda doğru bir genetik danışma verilmeli, hasta-hekim ilişkisinin temelini oluşturan güven ve gizliliğin korunması sağlanmalıdır.



3.Presemptomatik tanı testleri; Moleküler tekniklerin gelişmesi ile çoğu erişkin dönemde ortaya çıkacak hastalıkların çok önceden tanısının konması mümkün olabilmesi çeşitli etik tartışmaları beraberinde getirmiştir. Bazı aileler ailede mevcut erişkin dönemde ortaya çıkan otozomal dominant bir hastalığın çocuklarında görülüp görülmeyeceğini bilmek istemektedirler.Bu bilginin çocuğun uygun eğitim ve meslek sağlanmasında kullanılıp kullanılmayacağı veya çocuğun isteklerinin aile tarafından ret edilmesi gibi durumlara neden olup olmayacağı tartışmasına sebep olmaktadır. Diğer bir etik konu ise bu durumun çocuğa söylenip söylenmemesi veya ne zaman söylenmesi tartışmasıdır.Ayrıca erişkin bir dönemde ortaya çıkacak hastalık için önceden test yaptırmak yaşam sigortalarına kayıt olmakta da soruna neden olmaktadır. Bazı sigorta şirketleri böyle durumda olanlara ödenek yapmamaktadır.



4.Gen tedavisi ; Gen tedavisi konusunda hem toplumda hem de sağlık personelide mümkün yan etkiler ve yanlış kullanımı hakkında endişeler mevcuttur. Bu konuda masum bir imtiyazın kaçınılmaz bir şekilde kontrolsüz denemelere yol açabileceği tartışma konusunun esasını oluşturmaktadır.Bu konuda kaygıları azaltmak için birkaç ülkede etik komiteler kurulmuştur.Kaygı iki temel noktada odaklaşmıştır, birincisi gen tedavisi araştırmalarına katılmayı arzulayan hastaların durumudur, başka türlü tedavisi mümkün olmayan genetik bir hastalığa sahip hastalar gen tedavi araştırmalarına katılmak için çaresizlik içinde bulunmaktadırlar ,henüz yeni denenmemiş, ispatlanmamış bir tedavi yaklaşımının mümkün olabilecek tehlike ve zararlarına karşı tedbirli olunmalıdır.Bu durumda etik komiteler devreye girmeli, güven ve gizlilik korunmalıdır.Bu konudaki ikinci kaygı ise genetik materyalin öjenik amaçlarla kullanılmasıdır. Üreme hücrelerini içeren yeni modifiye edilmiş genlerin daha sonraki jenerasyonlara geçirilmesi şeklindeki genetik modifikasyonlardan kaçınılmalıdır.. Bu konudaki etik komisyonlar önemli genetik hastalıkların tedavisi için somatik hücrelerdeki sınırlı gen tedavisine izin vermekte zeka ve atletik güç gibi insan karekterlerini değiştirme şeklindeki gen tedavilerine müsade etmemektedir.

Genetik alanındaki hızlı gelişmelerle birlikte yeni etik tartışmalar ortaya çıkması beklenmektedir, bu durumda toplum, gelişmelerden açık bir şekilde bilgilendirilmeli yanlış kullanımdaki tehlikelere karşı uyanık tutulmalıdır.



Kaynak: nabizdergisi.org

Prof. Dr. A. Yüksel KAYA